Depuis plusieurs années, l’école de l'Alpe d'Huez s’implique

dans la campagne nationale « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école »

de L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA).



Au détour d’un livre que m’a conseillé ma fille de 15 ans, j’ai retrouvé mention d’ELA et de toute l’aide qu’elle a apportée aux familles. C’est un témoignage bouleversant, une belle histoire de vie et d’amour (attention à ceux qui ont la larme facile !). C’est peut-être aussi l’occasion de découvrir son film documentaire qui vient de sortir…

Anne-Dauphine Julliand naît en 1973 à Paris. Elle étudie le journalisme, puis écrit, d'abord dans la presse quotidienne, puis dans la presse immobilière.

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En 2011, Anne-Dauphine Julliand publie, aux éditions Les Arènes, Deux petits pas sur le sable mouillé, qui raconte sa vie familiale marquée par la maladie de sa fille Thaïs puis celle de son autre fille Azylis ; C'est après la naissance de son quatrième enfant qu'Anne-Dauphine Julliand écrit ce récit. Ce témoignage « crée la surprise » et connaît un « succès étonnant », avec 260 000 exemplaires vendus et traduit en vingt langues. Le ton est jugé sobre et digne, sans pathos ni morale édifiante ; c'est un récit de l'inadmissible, tempéré par la découverte de solidarités et de forces insoupçonnées, avec une forte tranquillité d'âme.

Anne-Dauphine Julliand remarque que sa fille a une démarche curieuse sur la plage, d'où le titre du récit : Deux petits pas sur le sable mouillé. Des examens sont pratiqués. Thaïs a deux ans quand le diagnostic tombe : c'est une leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique incurable ; il ne lui reste que quelques mois à vivre. Ses parents lui font la promesse de l'accompagner et de l'aimer jusqu'au bout, en appliquant une formule du professeur Jean Bernard : « Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».
Une seconde fille naît quelques mois plus tard, Azylis. Elle aussi est atteinte, mais à cinq semaines elle bénéficie d'une greffe de moelle osseuse, et pourra vivre malgré un fort handicap. Elle reste longtemps en chambre stérile à l'hôpital, pendant que sa sœur est en fin de vie à domicile. Anne-Dauphine et Loïc, les deux parents, se relaient avec leurs proches auprès des deux filles. Les rires ne sont pas absents, Thaïs devenue aveugle joue à cache-cache avec son frère aîné âgé de quatre ans. Un autre frère naît plus tard, un an après la mort de Thaïs. Azylis meurt en février 20175.

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Le 23 mai 2013, elle publie Une journée particulière, qui raconte le 29 février 2012, jour où Thaïs aurait eu huit ans, de son point de vue.

Le 29 février ne revient que tous les quatre ans, il s'agit du jour de la naissance de Thaïs - la petite fille d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts : une courte mais belle vie. Lorsque le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s'offre une parenthèse, sans travail ni obligations, pour vivre pleinement cette journée particulière. Le passé se mêle alors au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes. Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie, Loïc, ses fils, Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade, elle aussi. Une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour.

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En 2016, elle réalise un film long métrage documentaire Et les Mistrals gagnants sur le thème de l'enfant et la maladie, dans la lignée de son livre Deux petits pas sur le sable mouillé. Le film est sorti sur les écrans le 1er février 2017.

Ambre, Camille, Charles, Imad et Tugdual ont entre six et neuf ans. Ils vivent dans l’instant. Avec humour et surtout l’énergie optimiste de l’enfance, ils nous prennent par la main, nous entraînent dans leur monde et nous font partager leurs jeux, leurs joies, leurs rires, leurs rêves, leur maladie.  Avec beaucoup de sérénité et d’amour ces cinq petits bouts d’Homme nous montrent le chemin du bonheur. Un film à hauteur d’enfant, sur la vie tout simplement.

 


Et les mistrals gagnants
Et les mistrals gagnants Bande-annonce VF